Simone Leuenberger, Sie sind die Einzige im Berner Grossrat, die offenlegt, dass sie mit einer Behinderung lebt. Fühlen Sie sich gleichberechtigt mit Ihren Kolleg*innen im Rat?

Simone Leuenberger: Inhaltlich absolut. Doch es gibt auch Bereiche, in denen ich nicht die gleichen Möglichkeiten habe wie andere.

Zum Beispiel?

Von den 160 Parlamentarier*innen im Ratssaal kann ich nur 12 direkt an ihrem Platz ansprechen, die anderen Plätze sind für mich nicht erreichbar. Ich kann nicht wie alle anderen jederzeit zu jemandem gehen, um zu lobbyieren oder Unterschriften zu sammeln. 

Wie behelfen Sie sich?

Ich schreibe Mails oder ein Whatsapp und bitte die anderen, kurz an meinem Platz vorbeizukommen. Dabei bin ich auf deren Entgegenkommen angewiesen.

Sie setzen sich auf kantonaler Ebene für die Umsetzung von Behindertenrechten ein. Wo steht der Kanton Bern im nationalen Vergleich bei der Umsetzung?

Der Kanton Bern hat ein grosses Projekt im Moment, das Behindertenleistungsgesetz (BLG). Es soll ermöglichen, dass Menschen mit Behinderungen, die auf Unterstützung angewiesen sind, diese nicht nur in Heimen erhalten, sondern selbst in einer Wohnung leben können – so wie es für andere das Normalste der Welt ist. 

Bern war vor 10 Jahren der erste Kanton, der ein solches Projekt anging.

Ja, aber mittlerweile haben viele andere Kantone aufgeholt oder sogar überholt, zum Beispiel Luzern, beide Basel oder Zürich. 

Wie kam es, dass Bern von allen Seiten überholt wird? 

Bern startete zuerst ein Pilotprojekt, bei dem einzelne Personen einen Beitrag fürs Wohnen mit Assistenz erhielten. Die Überführung des Pilotprojekts in ein Gesetz hat sich aber verzögert. Es gab personelle Wechsel in der der Gesundheits-, Sozial- und Integrationsdirektion, die Kosten mussten neu geschätzt werden; zudem hat der Kanton das Bedarfsabklärungsinstrument gewechselt. 

Hinkt der Kanton Bern auch sonst hinterher? 

Bern war in der Baugesetzgebung einer der führenden Kantone, noch bevor 2004 das Behindertengleichstellungsgesetz in Kraft trat. Doch dann ist er stehen geblieben. So gibt es im Kanton Bern beispielsweise keine Fachstelle für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen. Andere Kantone haben in den letzten Jahren so eine Stelle geschaffen.

Wenn es keine offizielle Stelle gibt, die sich für sie einsetzt, sind Menschen mit Behinderungen auf sich selbst gestellt. 

Grundsätzlich ist es nicht so, dass die Anliegen von Menschen mit Behinderungen abgelehnt oder negiert werden. Aber wir haben in der Schweiz ein grosses Problem: Man kennt die Lebenswelten von Menschen mit Behinderungen nicht. Man begegnet uns im Alltag nicht oder kaum und kennt darum auch unsere Interessen, Probleme und all die Hindernisse, mit denen wir konfrontiert sind, nicht oder zu wenig. Es ist uns noch nicht gelungen, unsere Anliegen so in die Politik und in die Verwaltung, aber auch in die Bevölkerung zu tragen, dass sie wahrgenommen werden. 

Wie würden Sie das ändern? 

Wir müssen von uns erzählen. Wir können nicht einfach darauf warten, dass sich andere für uns einsetzen. Wenn es Menschen ohne Behinderung gut meinen, reicht das sehr häufig nicht. Es müssen diejenigen reden, die es wirklich betrifft. Trotzdem sind wir angewiesen auf Verbündete, auf die sogenannten Allies, die mit uns kämpfen und einstehen für gleiche Rechte, für Chancengleichheit und gegen Diskriminierung. Auch in der Frauenrechtsbewegung waren es nicht die Männer, die für Frauenrechte gekämpft haben, aber es brauchte die Männer auch, damit das Frauenstimmrecht eingeführt wurde. 

Partizipation war das Thema der ersten Schweizer Behindertensession vom 24. März. Was bringt es Menschen mit Behinderungen, einmal im Rahmen einer Sondersession angehört zu werden? 

Für mich hatte die Behindertensession Signalwirkung. Einerseits nach aussen: Man sieht, dass es uns gibt, dass wir eine politische Kraft sind – ein Fünftel der Bevölkerung – und dass wir mitreden, mitentscheiden und dazugehören wollen. Und wir zeigen auf, welche Hindernisse uns daran hindern, uns wie jede*r andere Bürger*in an der Demokratie zu beteiligen. 

Und andererseits?

Genauso wichtig ist für mich die Signalwirkung nach innen, an Menschen mit Behinderungen: Schäm dich nicht, wenn du eine Behinderung hast, sie gehört zu dir, zu deinem Leben. Du darfst – nein, musst vielleicht sogar – dich für Zugänglichkeit, für Hindernisfreiheit, für Partizipation einsetzen. Du bist nicht allein. 

Bringt nicht jede Behinderungsart spezifische Anliegen mit sich? 

Doch. Aber uns eint das Gefühl, ausgeschlossen zu sein, diskriminiert zu werden, überall anzuecken und immer einen Zusatzaufwand aufbringen zu müssen, um dabei sein zu können. Wenn wir uns gemeinsam dafür einsetzen, als Teil dieser Gesellschaft wahrgenommen zu werden, ist das unsere Kraft. 

In einem Leben mit Behinderungen sind die Ressourcen oft knapp. Wie nehmen Sie sich noch Zeit für politisches Engagement?

Die Wahl in den Grossen Rat ist für mich wie ein Fenster, das aufgegangen ist. Jetzt will ich zu diesem Fenster rausschreien, bevor es möglicherweise wieder zugeht. Deshalb mache ich meine politische Arbeit zu einer Priorität. Zudem bin ich in der privilegierten Lage, dass ich das Pensum stemmen mag und dass ich Unterstützung erhalte. Ich lebe mit persönlicher Assistenz, was den Alltag extrem erleichtert. Die Menschen, die mich unterstützen, kennen mich mittlerweile so gut, dass ich nicht mehr jeden Handgriff erklären muss. 

Dafür, dass Sie Ihre Behinderung im Wahlkampf als Argument, Sie zu wählen, betonten, wurden Sie auch kritisiert. 

Behinderung allein ist noch keine Kompetenz, Behinderung ist Teil meiner Lebenswelt. Durch meinen Beruf, meine Erfahrungen, meine Engagements denke ich, dass ich diese Lebenswelt in den Rat tragen kann. Ausserdem kann es nicht sein, dass über das BLG – quasi ein Jahrhundertprojekt für Menschen mit Behinderungen im Kanton Bern – beraten wird, ohne dass jemand, der selbst so lebt, mitreden und mitentscheiden darf. In einer Demokratie sollen alle vertreten sein.

Hat Ihre Behinderung für Ihre Wahl eine Rolle gespielt?

Es ist möglich, dass andere Menschen mit Behinderungen mich gewählt haben, da sie sich eine Vertretung erhoffen. Ich habe relativ viele Panaschierstimmen erhalten. Woher die kommen, ist schwierig zu sagen. Menschen mit Behinderungen stehen auch beim Wählen und Abstimmen vor Hindernissen. 

Vor welchen?

Erstens dürfen nicht alle von uns wählen, weil Menschen mit einer umfassenden Beistandschaft zurzeit kein Wahl- und Stimmrecht haben. Und zweitens ist mir im Wahlkampf, wenn ich mit Menschen mit einer Behinderung gesprochen habe, oft aufgefallen, dass sie sagten: Ich weiss nicht, wie Wählen funktioniert, ich habe das noch nie gemacht und werde es auch weiterhin nicht tun.

Fehlt es da an Bildung?

Ja. Manche Menschen mit Behinderung bräuchten aufgrund ihrer Behinderung Hilfe beim Wählen und Abstimmen. Dort sind wir in diesem demokratischen Konflikt. Wir dürfen ja nicht – und das ist auch gut so – das Wahlmaterial für andere ausfüllen. Sehr häufig besteht dann dort eine Hemmung, weil man den Menschen nicht beeinflussen will. Dort dürfen wir mutiger werden. 

Was verstehen Sie unter mutiger werden?

Dass wir uns trauen, einander zu helfen. Viele Behindertenorganisationen bieten Kurse an, zum Beispiel um zu lernen, wie man eine Steuererklärung ausfüllt. Man könnte doch auch lernen, wie man wählt und abstimmt.

Inklusion müsste doch längst selbstverständlich sein. Die Schweiz hat seit 19 Jahren ein Behindertengleichstellungsgesetz und vor 9 Jahren die UNO-Behindertenrechtskonvention ratifiziert. Warum dauert die Umsetzung so lange?

Ich glaube, das spiegelt auch den Stellenwert wider, den wir Menschen mit Behinderungen in der Gesellschaft haben. In der Schweiz hält man ein Parallelsystem aufrecht für uns. Wir gehen in Sonderschulen, machen unsere Ausbildungen in Institutionen, arbeiten auf dem zweiten Arbeitsmarkt und wohnen abgesondert in Heimen. Wir sind nicht Teil des gesellschaftlichen Lebens. 

Die UNO-Behindertenrechtskonvention besagt aber, dass Menschen mit Behinderungen das sein sollen dürfen und müssen. 

Ja, da gibt es eine Diskrepanz. In der Schweiz haben wir vielleicht auch ein Wohlstandsproblem. Man will gut zu den Behinderten schauen. Diese Fürsorge- und Schutzperspektive drängt uns ins Abseits.

Wie genau? 

Andere entscheiden, was für uns gut sein sollte. Wenn dir jemand immer und immer wieder sagt, dass du im Heim gut aufgehoben seist, dass dort gut zu dir geschaut werde, dann glaubst du das irgendwann auch. Dann denkst du, dass es draussen gefährlich ist und gehst dort lieber nicht hin. 

Menschen mit Behinderungen wird kein selbständiges Leben zugetraut? 

Ja, und vor einer solchen Sicht ist man auch als Mensch mit Behinderung nicht gefeit. Irgendwann glaube ich, dass ich nicht selbstbestimmt leben kann und dass man mir helfen muss. Dass es für mich das Beste ist, wenn ich in diesem Parallelsystem lebe. Für die Gesellschaft ist es eigentlich ganz bequem. Man schaut zu den Menschen mit Behinderungen, aber sie stören nicht im Alltag. 

Sollten sie denn stören?

Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, manchmal ein bisschen zu stören, wenn auch nur ungern. Als ich an der Uni war, konnte ich in Hörsälen mit dem Rollstuhl nur im Gang sitzen, wo alle durch mussten. Da musste ich mir sagen: Du hast keinen anderen Platz, du darfst hier sein, und jetzt müssen die anderen halt irgendwie um dich herumkommen. Das ist kein angenehmes Gefühl. Aber wenn wir uns nicht zeigen, wenn wir nicht unangenehm sind, dann kann sich auch nichts ändern. 

Was braucht es, damit Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen zur Realität wird?

Es braucht eine Haltungsänderung gegenüber dem Umstand Behinderung. Man hat uns den Begriff geklaut, Behinderung ist zum Schimpfwort geworden. Für einen Grossteil der Bevölkerung ist Behinderung ein Schicksalsschlag, bedeutet Leiden und Schmerzen, ist ein persönliches Defizit; ein persönliches Debakel eigentlich. 

Als Mensch mit Behinderung erlebt man das anders.

Ich will nicht sagen, dass das alles gar nicht zutrifft; wer mit einer Behinderung lebt, hat unter Umständen häufig Schmerzen, erlebt Leid – aber genauso auch Schönes und Erfüllendes. Und auch in einem Leben ohne Behinderung hat man manchmal Schmerzen, erlebt Leid und persönliche Debakel. Behinderung ist sehr stark negativ konnotiert. In der Schweiz leben 1.8 Millionen Menschen mit Behinderungen. Wenn man durch die Stadt läuft, würde man das nie denken. Vielen sieht man die Behinderung nicht an.

Für Aussenstehende ist es schwer nachzuvollziehen, was es bedeutet, mit einer Behinderung zu leben, wenn diese nicht sichtbar ist. 

Die «Scheininvaliden»-Debatte spielt genau dort rein. Gerade Menschen mit einer unsichtbaren Behinderung werden oft angefeindet. Dann heisst es: «Jetzt fährt sie Ski, dabei ist sie doch behindert. Warum kann sie denn nicht arbeiten?» Dabei fährt die Person vielleicht zwei Stunden Ski und muss sich danach den ganzen Tag ausruhen. Dort haben wir ein Vertrauensproblem.

Inwiefern?

Wir sehen immer den Missbrauch hinter allem. Das ist Gift für eine Gesellschaft. 

Sie sagen, Behinderung sei keine Krankheit, sondern eine Lebensart. Wie meinen Sie das?

Ich bin mit meiner Behinderung geboren. Ich kenne nichts anderes, für mich gehört sie dazu wie meine Haar- oder Augenfarbe. Wenn man eine Behinderung hat, lebt man ein bestimmtes Leben, das sich vielleicht von anderen Lebensweisen unterscheidet. Aber wenn man in einer Bauernfamilie aufwächst, hat man auch ein anderes Leben, als wenn man in einer Lehrer- oder in einer Handwerkerfamilie aufwächst, in der Schweiz geboren wird oder in einem anderen Land. Die Behinderung macht mein Leben – zu einem gewissen Teil – aus, und deshalb ist sie zwar nicht mein ganzer Lebensinhalt, aber sie gehört einfach dazu. 

Werden Sie manchmal bewundert? 

Ja, und es stört mich extrem. Grundsätzlich zeigen solche Aussagen die Haltung gegenüber Menschen mit Behinderungen. Entweder ist man ein «armer Tropf», der nichts kann, Mitleid und Hilfe benötigt und dafür dankbar sein muss, oder man ist die Superheldin, die «trotz Behinderung» vieles schafft. Ich unterrichte. Es ist nicht heldinnenhaft von mir, mit Behinderung Lehrerin zu sein, es ist einfach mein Job. Das einzig Heldenhafte ist vielleicht, dass wir versuchen, all die Hindernisse, die uns die Gesellschaft in den Weg stellt, aus dem Weg zu räumen. Und dies wäre unnötig, wenn es die Barrieren nicht gäbe und wir uns auf Augenhöhe begegnen könnten.

Am 27. April startet die Unterschriftensammlung für die Inklusionsinitiative. Die Initiative fordert, die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen in der Bundesverfassung aufzunehmen. Was würde eine solche Verfassungsänderung bringen?

Die Verfassung ist das höchste Gesetz eines Staates. Die Schweiz soll sich in der Bundesverfassung zur Gleichberechtigung bekennen. Die Gesetze beruhen auf der Verfassung. Wenn die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen in der Bundesverfassung steht, so muss sie anschliessend auch in den Gesetzen umgesetzt werden.

Wenn Menschen mit Behinderungen Dinge fordern, die für andere selbstverständlich sind, reagieren andere Menschen immer wieder auch genervt oder verständnislos. 

Ein bisschen nerven darf man, absolut. Aber nicht in einer Art, die brüskiert. Wir leben in einer Demokratie; wir benötigen Mehrheiten. Ich sehe meine Aufgabe im Grossen Rat darin, dass ich über diese Anliegen spreche, aber auch darauf achte, was politisch möglich und machbar ist. Ich möchte vorwärtskommen und nicht blockieren.

Was empfinden Sie, wenn Sie immer wieder für die eigenen Rechte kämpfen müssen?

Manchmal hat man das Gefühl, man rennt gegen eine Wand. Sehr häufig erlebe ich dieses Gefühl, wenn ich mit administrativen Schikanen zu tun habe. Auf meinem Tisch liegt ein Brief von der IV, mit der Aufforderung, zu belegen, dass ich arbeitstätig bin und ein Einkommen habe. Kurz zuvor musste ich dem Strassenverkehrsamt belegen, dass ich eine Hilflosenentschädigung erhalte. 

Sie müssen sich immer wieder rechtfertigen. 

Ja, das empfinde ich fast als das Mühsamste im Bezug auf das Leben mit einer Behinderung. Und natürlich, immer wieder dasselbe zu erzählen, immer wieder anzuecken, auch das ist mühsam. Aber wenn ich meinen Schüler*innen etwas immer wieder erkläre, bleibt irgendwann etwas hängen. Als Lehrerin ist dies mein pädagogischer Auftrag. Nun übe ich mich darin, Behindertenpolitik auch als meinen pädagogischen Auftrag wahrzunehmen. 

Woher nehmen Sie die Energie für diese Hartnäckigkeit?

Ich habe einen christlichen Hintergrund, glaube an Gott und Jesus. Für mich bedeutet das, dass jemand im Hintergrund ist, der wollte, dass ich gewählt werde und genau das mache, was ich jetzt mache. Das gibt mir Kraft. 

Wo sehen Sie Kraftquellen, abgesehen vom Glauben?

Ich denke, es hat auch etwas mit Resilienz zu tun. Und ganz sicher spielt das Umfeld eine Rolle und wie man von seinem Netzwerk gestärkt wird. Für mich ist der Austausch mit Kolleg*innen, die auch eine Behinderung haben und sich auch einsetzen, sehr wertvoll. Dank ihnen weiss ich, dass ich nicht allein bin. Auch meine Arbeitskolleg*innen in der Schule bestärken mich. Und ganz wichtig: Schlussendlich geht es nicht um mich. Es könnte auch jemand anders für unsere Sache kämpfen. Wichtig ist, dass es jemand macht.