Georgette Jenelten, was macht der mobile Palliativdienst Bern-Aare, den Sie leiten?

Georgette Jenelten: Das Ziel von Palliative Care ist es, dass Menschen mit einer chronischen, fortschreitenden Krankheit an dem Ort leben, an dem ihre Lebensqualität bestmöglich ist. Dort gehen wir hin.

Also nach Hause zu den Patient*innen?

Oft, aber längst nicht nur. Je nach Situation kann der beste Ort für jemanden auch das Pflegeheim sein oder das Spital. Menschen mit Einschränkung möchten vielleicht in der Institution bleiben, in der sie seit Jahren leben. Wir unterstützen die Grundversorger*innen vor Ort, zum Beispiel die Spitex, mit unserem spezifischen Fachwissen und unserem Netzwerk im Hintergrund. Zudem sind wir für Patient*innen, in deren Betreuung wir bereits einbezogen sind, 24 Stunden an sieben Tagen pro Woche erreichbar.

Was kann der mobile Palliativdienst besser als die Spitex?

Lassen Sie mich zuerst ein Wort zum Begriff «palliativ» verlieren. Seit 2010 verfügt die Schweiz über eine Palliativstrategie, die vorhandene Lücken schliessen sollte. Palliativ ist seither zwar kein Fremdwort mehr, aber viele Menschen verstehen es sehr einseitig. Man denkt, es geht um die Zeit kurz vor dem Tod, wenn man sich aufgegeben hat. Diese Vorstellung macht Angst.

Was bedeutet palliativ wirklich?

Palliative Care hilft, selbstbestimmt zu leben und zu sterben. Das bedeutet nicht, dass man einfach mit lebensverlängernden Therapien aufhört und schaut, wie man über die Runden kommt.

Sondern?

Im Idealfall beginnt Palliative Care, wenn eine Diagnose vorliegt und man weiss, das ist eine fortschreitende Krankheit, die meine Lebenszeit verkürzen wird. Was heisst das jetzt? Wo stehe ich im Leben? Bin ich eine 50-jährige Mutter, möchte ich vielleicht so lange wie möglich bei meiner Familie sein und nehme dafür eine Therapie mit Nebenwirkungen in Kauf. Bin ich 87-jährig und habe das Gefühl, ich habe ein gutes Leben gehabt, mache ich das eventuell nicht mehr.

Was ist dabei die Rolle des mobilen Palliativdienstes?

Es ist ein schwieriger Moment, wenn man mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit konfrontiert ist. Um herauszufinden, was der richtige persönliche Umgang damit sein kann, sind komplizierte und oft schwierige Gespräche nötig. Als Patient*in muss man ja erst richtig verstehen, was man hat und was es für Optionen gibt. Dafür hat die Spitex mit ihrem eng getakteten Plan meist keine Zeit. Die Spitex kann aber den mobilen Palliativdienst einschalten.

Sie haben mehr Zeit?

Wir haben mehr Zeit, und wir können dank des Fachwissens, der engen Zusammenarbeit mit der involvierten Ärzteschaft, der 24-Stunden-Verfügbarkeit und der Erfahrung im Umgang mit komplexen Fällen sehr gezielt unterstützen.

Wie zum Beispiel?

Es geht in der Palliative Care um Selbstermächtigung. Darum, die gesunden Anteile in der Krankheit zu erkennen und zu nutzen. Chronisch krank zu sein bedeutet, viele Verluste hinnehmen zu müssen. Wichtig ist aber zu sehen, was ich noch kann. Darauf arbeiten wir hin.

Konkret?

Es stärkt die Lebensqualität, wenn man, je nach Krankheit, zum Beispiel Medikamente gegen Atemnot zu Hause hat und weiss, wie man sie in einem Notfall einnimmt. Was ebenfalls grundlegend ist: Oft ist der Verlauf fortschreitender Krankheiten sprunghaft. Man ist stabil, plötzlich kommt eine Krise, man muss vorübergehend ins Spital, dann wieder nach Hause. Dass alle Betreuenden immer gut informiert sind, was der oder die Patient*in will oder noch kann, ist etwas vom Wichtigsten. Dieses Management kann der mobile Palliativdienst übernehmen.

Stehen Palliative Care und Spitzenmedizin in einem Konkurrenzverhältnis?

Nein, im Gegenteil. Das wird oft falsch verstanden. Für das Symptommanagement, zum Beispiel bei der Schmerzbekämpfung, ist die Spitzenmedizin sehr wichtig. Palliative Care bedeutet nicht der vollständige Verzicht auf Therapien. Nehmen wir an, jemand hat einen Lungentumor, und der drückt auf die Atemwege. Es kann gut sein, dass man mit einer Radiotherapie zu erreichen versucht, dass der Tumor etwas kleiner wird, damit die Lebensqualität wieder etwas höher wird.

Der mobile Palliativdienst, den Sie leiten, ist ein Modellversuch des Kantons Bern. Wird er überleben?

Der Modellversuch endet 2022, für 2023 wurde uns eine Übergangsfinanzierung zugesichert. Wir hoffen, dass wir ab 2024 einen Leistungsvertrag mit dem Kanton erhalten.

Eben ist bekannt geworden, wie stark aufgrund der gestiegenen Gesundheitskosten die Krankenkassenprämien steigen. Können wir uns einen Ausbau der Palliative Care leisten?

Wenn sich Patient*innen frühzeitig mit den Möglichkeiten von Palliative Care  befassen und die Lebensqualität ins Zentrum stellen, werden Therapien häufig nicht bis zum letzten Lebenstag gemacht. Palliative Care senkt also die Gesundheitskosten eher und die Lebensqualität vieler Menschen wäre besser.

Die Frage ist: Wer zahlt?

Heute zahlt man sehr viel privat, wenn man Angehörige zu Hause pflegt – und so eigentlich mithilft, Gesundheitskosten zu senken. Das finde ich nicht richtig. Deshalb ist es ein legitimes Fernziel, Palliative Care dereinst vollständig über die Krankenkassen abrechnen zu können. Es kann nicht sein, dass sich Palliative Care letztlich nur leisten kann, wer die finanziellen Mittel hat.

Wie stehen sich Angebot und Nachfrage in der Palliative Care gegenüber?

Die Babyboomer-Generation kommt jetzt ins Pensionsalter. Die Menschen werden älter und der Wille zur Selbstbestimmung wird stärker. Für mich ist klar: Die Nachfrage wird zunehmen. Was mich beschäftigt: Die Sterbehilfeorganisation Exit verzeichnet einen starken Zuwachs. Das wird als Ausdruck der Selbstbestimmung betrachtet. Ich will das gar nicht kritisieren.

Aber?

Das ist nicht die einzige Form von Selbstbestimmung. Palliative Care kann sicher nicht alles lösen. Krankheiten können grausam, Sterbeprozesse extrem fordernd sein. Aber Selbstbestimmung kann man auch mit Pflege, Therapien und einer guten gesundheitlichen Vorausplanung erreichen.

Ist denn im Kanton Bern das Angebot da, das Selbstbestimmung am Lebensende ermöglicht?

Teilweise schon, aber es gibt Lücken. Die Spitäler haben Palliativstationen; für Menschen mit komplexen Erkrankungen, die instabil sind, ist das natürlich sinnvoll. Ebenso die Palliativabteilungen in Pflegeheimen für ältere Menschen, solange das Krankheitsbild nicht zu komplex ist. Die Pflege zu Hause ist möglich mit Spitex und mobilem Palliativdienst, aber man braucht finanziellen Spielraum und ein privates Netzwerk. Die Tarife sind überall knapp bemessen, und eine grosse Lücke im Kanton existiert bei den Hospizen.

Es gibt kein einziges im Kanton Bern. Für welche Patient*innen wäre das nötig?

Für eine 50-jährige Mutter mit Krebs zum Beispiel. In der Palliativabteilung eines Spitals kann sie wegen der Finanzierung über Fallpauschalen nur kurz bleiben. Ins Pflegeheim will in diesem Alter für die letzten Lebensmonate niemand. Für zu Hause ist der Fall zu komplex oder das familiäre Betreuungssystem zu belastet. Ein Hospiz wäre ideal.

Aber zu teuer?

Ein Spital-Akutbett, das pro Tag 2500 Franken kostet, wird von Kanton und Krankenkasse voll finanziert, ein Hospizbett, das 800 Franken pro Tag kostet, kann heute bloss über Eigenmittel oder Spenden finanziert werden. Das kann eigentlich nicht sein.

Was motiviert Sie, sich so für Palliative Care und den letzten Lebensabschnitt zu engagieren?

Menschen, die gehen, verbinden uns mit der Endlichkeit. Sie gehen uns voraus auf einem Weg, den wir alle gehen werden. Sie sind gewissermassen unsere Vorbilder. Ich werde auch einmal auf diesem Weg sein. Vielleicht morgen, vielleicht in zig Jahren. Das ist schon eindrücklich und beeindruckend, wie die Leute diesen Weg gehen. Schaffe ich das auch irgendwann einmal, mit dieser Grösse durch die letzten Tage zu gehen? Ich empfinde es als grosses Privileg, so zu arbeiten. 

Inwiefern?

Wir sind in unserem Job so oft mit der Endlichkeit konfrontiert, dass uns sehr bewusst ist, wie wertvoll das Leben ist. Und zwar das Leben im tieferen Sinn. Will ich meine Träume auf nach der Pensionierung verschieben? Nein, der Zeitpunkt ist jetzt. Am Schluss des Lebens verliert man so viel von seiner sozialen Identität. Leistung, Job, Karriere, das ist alles vorbei. Was zählt, bist du als Mensch und ist der Kreis von Leuten, die dich begleiten. In das müsste man investieren im Leben.